A l’occasion des rendez-vous du Réseau des Médias Africain Population Santé et Environnement (REMAPSEN/BF) les journalistes et membres du REMAPSEN/BF sont allés à la découverte du Lupus au CHU Bogodogo, ce jeudi 16 Mai 2024 à Ouagadougou. Et ce dans l’optique de travailler à informer l’opinion publique de la maladie du LUPUS qui est une maladie inflammatoire causée lorsque le système immunitaire attaque ses propres tissus. Cette rencontre s’est tenue sous le leadership des premiers responsables du REMAPSEN/BF, de la Société Burkinabè de Rhumatologie et de l’Association Lupus Burkina.

Peu connu par un grand nombre de la population, le REMAPSEN-Burkina Faso et ses membres sont allés à la découverte de la maladie du LUPUS auprès des malades et des médecins traitants.

D’entrée de jeu, il s’est agi pour le coordonnateur du REMAPSEN-Burkina Faso, Boureima SANGA de présenter le réseau dans son ensemble et de décliner ses objectifs et missions. Il a été question pour lui de revenir sur les circonstances qui ont prevalue à la rencontre du jour avant de laisser place à deux communications sur le thème « Le LUPUS au Burkina parlons-en».

– Qu’est ce que le Lupus, ses symptômes, ses causes et son traitement ?

Maladie inflammatoire causée lorsque le système immunitaire attaque ses propres tissus. Le lupus (ou « LED » pour lupus érythémateux disséminé) peut toucher les articulations, la peau, les reins, les cellules sanguines, le cerveau, le cœur et les poumons.

Les symptômes varient et comprennent la fatigue, des douleurs articulaires, une éruption cutanée et de la fièvre. Ils peuvent s’aggraver périodiquement (poussées), avant de disparaître à nouveau.
Les causes ne sont pas clairement identifiées. Et pour certains spécialistes, la survenue du lupus érythémateux disséminé (ou lupus systémique) est aussi favorisée par des facteurs environnementaux : les rayons UV (reçus lors de l’exposition au soleil) ; le tabac ; l’exposition à des virus (dont le virus d’Epstein Barr responsable de la mononucléose infectieuse, le cytomégalovirus). Il n’existe aucun remède au lupus, et les traitements actuels visent à améliorer la qualité de vie en contrôlant les symptômes et en minimisant les crises. La première étape consiste à modifier son style de vie, notamment en matière d’exposition au soleil et de régime alimentaire. D’autres approches de gestion de la maladie consistent à prendre des médicaments, par exemple des anti-inflammatoires et des stéroïdes. Le lupus systémique est une maladie rare et n’est pas une maladie contagieuse. Les spécialistes exhortent l’atteinte d’une certaine stabilité des patients du lupus avant de concevoir une grossesse pour éviter tout autre complication.

Selon le Dr Zabsonré Joëlle,  c’est une maladie qui est peu connu et rare. Elle soutient que c’est une maladie qui pose problème parce que c’est un sujet jeune. « C’est une maladie à vie dont on ne guérit pas. C’est une situation difficile pour le patient et le soignant. La bonne nouvelle c’est qu’il y a la rémission. On peut arriver à vivre sans symptôme.  Toutes les manifestations peuvent disparaître sous traitement. La difficulté pour le patient c’est de comprendre la maladie», a confié Dr Zabsonré Joëlle.

Pour la présidente de l’Association Lupus Burkina, Kiba w Agnès Marie Odile, l’association existe il y a environ 20 ans. A elle d’ajouter que cela fait une vingtaine d’années qu’elle vit avec la maladie. « Avant 2006, il n’y avait pas de Rhumatologue. Moi j’ai commencé en 2003 avec le Professeur Drabo. J’ai fait une année d’ errance, une année d’hospitalisation avant que les médecins ne disent que ça peut-être le Lupus. Les symptômes sont les douleurs musculaires, articulaires et les fatigues. C’est une maladie handicapante. C’est un combat quotidien et on essaie de prendre la vie comme elle vient. C’est une maladie chronique et il faut être exigeant avec soi. On a suivi qui coûte au minimum 50 000 FCFA. Pendant COVID-19, notre association a milité pour la mise à disposition de la Chloroquine. Il y a eu des patients qui ont fait deux à trois mois sans traitement», a confié la présidente.

Stéphane Simporé, Membre de l’Association Lupus Burkina, n’a manqué de soutenir que c’est une maladie rare et qu’il y a beaucoup de personnes qui ne sont pas diagnostiquées. Il ajoute que le message c’est d’inviter les autorités du Burkina Faso a mettre beaucoup l’accent sur les questions de santé. « Il faut mettre les moyens pour qu’on puisse diagnostiquer la maladie du LUPUS. Je connais beaucoup de personnes qui ont passé plus de cinq ans à tourner en rond. On vous traite le paludisme et on vous fait faire plusieurs fois le test du VIH. Il faut rendre le système de santé accessible à tous et que l’on puisse avoir des laboratoires pour diagnostiquer le Lupus et des agents de santé formés. Il faut aussi revoir la prise en charge et mettre à la disposition des malades la Chloroquine. C’est une question de volonté politique», a invité Stéphane Simporé.

Ismaël Kiekieta ✍🏼